Het Departement Menselijke Erfelijkheid/ Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht (KU Leuven) zoekt een gemotiveerde onderzoeker voor een project dat de uitdagingen en kansen voor genomische screening bij pasgeborenen (gNBS) in kaart wil brengen.
Het huidige neonatale screeningsprogramma in Vlaanderen maakt gebruik van biochemische testen om een beperkt aantal ernstige en behandelbare aandoeningen vroegtijdig op te sporen. Dankzij recente vooruitgang in genomische technologieën ontstaat echter de mogelijkheid om deze screening uit te breiden naar een bredere groep genetische aandoeningen. Hoewel een dergelijke uitbreiding belangrijke kansen biedt voor vroegtijdige diagnose, behandeling en preventie, roept zij ook fundamentele vragen op over de klinische meerwaarde, maatschappelijke aanvaardbaarheid, ethische implicaties en praktische organisatie van zorg.
Tegen deze achtergrond heeft dit project als doel de ethische, maatschappelijke en operationele uitdagingen van een mogelijke implementatie van genomische neonatale screening (gNBS) in Vlaanderen in kaart te brengen en een wetenschappelijk onderbouwd kader voor beleidsvorming en een eventuele implementatie te ontwikkelen (samenwerking UZLeuven en UZGent). Een belangrijke pijler van dit project is het systematisch in kaart brengen van de perspectieven van verschillende stakeholders, waaronder (toekomstige) ouders en zorgverleners. Door stakeholders te betrekken, wil het project inzicht verwerven in hun verwachtingen, bezorgdheden en prioriteiten. Deze inzichten zullen bijdragen aan de ontwikkeling van een maatschappelijk gedragen en ethisch verantwoord kader voor de evaluatie en eventuele invoering van gNBS in Vlaanderen.
Website van de eenheid
Functie
- Je neemt een centrale rol op in de ontwikkeling en uitvoering van een grootschalige stakeholderbevraging (online survey).
- Je voert een gerichte literatuurstudie uit om bestaande kennis en internationale praktijken rond stakeholderperspectieven op gNBS te bundelen.
- Je ontwikkelt en valideert online vragenlijsten voor verschillende doelgroepen (o.a. ouders en zorgverleners), in lijn met de onderzoeksdoelstellingen.
- Je organiseert een pilootfase en optimaliseert de survey op basis van feedback.
- Je staat in voor de strategische outreach en rekrutering van deelnemers (via beroepsorganisaties, patiëntenverenigingen, online kanalen en sociale media).
- Je coördineert de dataverzameling en voert analyses uit.
- Je rapporteert de resultaten en draagt bij aan wetenschappelijke publicaties en presentaties.
- Je werkt nauw samen met andere betrokken onderzoeksgroepen.
- Afhankelijk van je interesse kan je bijkomend betrokken worden bij aanvullende kwalitatieve studies (zoals interviews).
Profiel
- Masterdiploma in sociale wetenschappen, gezondheidswetenschappen, bio-ethiek, psychologie, geneeskunde of gelijkaardig.
- Ervaring met stakeholderonderzoek of participatieve methoden is een meerwaarde. Je hebt een open en nieuwsgierige houding ten aanzien van verschillende perspectieven en weet deze op een respectvolle manier te integreren in onderzoek.
- Affiniteit met literatuuronderzoek en het vertalen van inzichten naar concrete onderzoeksinstrumenten.
- Sterke organisatorische en communicatieve vaardigheden.
- Nederlands is een absolute vereiste voor deze functie. Daarnaast beschik je over voldoende kennis van het Engels om te functioneren in een academische onderzoeksomgeving.
- Een proactieve houding en interesse in de maatschappelijke impact van genomische innovaties.
Aanbod
- Deeltijdse aanstelling (0,5 VTE) als wetenschappelijk medewerker (barema 43) voor 1 jaar (12 maanden).
- Inbedding in het Departement Menselijke Erfelijkheid binnen een innovatief en maatschappelijk relevant onderzoeksproject.
- Samenwerking in een interdisciplinair en sterk netwerk van onderzoekers en stakeholders.
- Mogelijkheid tot wetenschappelijke output en verdere academische ontwikkeling.
- Een stimulerende werkomgeving met ruimte voor initiatief
Interesse?
Meer informatie is te verkrijgen bij mevrouw Eva Van Steijvoort, mail: [email protected].
KU Leuven wil een inclusieve, respectvolle en sociaal veilige gemeenschap zijn. Wij omarmen diversiteit tussen individuen en groepen als een meerwaarde. Open dialoog en verschillen in perspectief zijn noodzakelijk in een ambitieuze onderzoeks- en onderwijsomgeving. In ons streven naar gelijke kansen erkennen wij de gevolgen van historische ongelijkheden. Wij aanvaarden geen enkele vorm van discriminatie op basis van, onder meer, geslacht, genderidentiteit en -expressie, seksuele oriëntatie, leeftijd, etnische of nationale afkomst, huidskleur, levensbeschouwelijke overtuiging, neurodivergentie, arbeidshandicap, gezondheid, of socio-economische status. Bij vragen over toegankelijkheid of aangeboden ondersteuning helpen we je graag op dit e-mailadres.
